Новости Беларуси. 28 февраля - Международный день людей с редкими заболеваниями. Парадокс таких недугов в том, что они встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто до 8% людей на планете. Известно до 4 тысяч редких генетических заболеваний.
Герои нашего следующего сюжета — две маленькие женщины с большой волей к жизни. Это сестры из Брестской области, которые, несмотря на редкое заболевание, а их рост менее метра, - нашли в себе силы жить и творить.
Миниатюрной Светлане нравятся небольшие поделки. Девушка и сама в 28 меньше метра. Своими руками жительница Берёзы делает мир вокруг себя тёплым, как свалянные из шерсти игрушки, и добрым, как поделки из теста и вышитые крестиком картины. Мир её увлечений велик, и она готова принять в него других. По образованию Светлана педагог, четыре года вела кружок в детском саду, работала с малышами.
Светлана Головко:
Самое интересное, что они меня воспринимали как педагога, как взрослого человека, обращались со своими проблемами. Мне очень нравилось работать. Проблема, как добираться до места работы.
Маленький рост - результат редкого заболевания, которое врачи не диагностировали на ранней стадии. В семье Головко в плену генетического сбоя оказались сразу две дочки.
Вера Головко, мама:
Это редкое заболевание, которое проявляется с возрастом. Мы даже не думали, что у нас первый ребёнок больной.
Заболевание привело к деформации коленных суставов. Сестры перенесли уже несколько операций. Сейчас ходят самостоятельно, правда, только на небольшие расстояния. Им приходится индивидуально подбирать обувь и одежду. И всё же недуг не помешал им поступить в ВУЗы, хорошо учиться. И стремиться.
Светлана Головко:
Быть востребованными в обществе. Хоть немножечко, в меру своих возможностей.
Людмила Головко:
Есть такое, что можно на дому работать, но это не для нас. Даже если тяжело передвигаться, проще с 8 до 5 работать где-то. Мы пока можем ходить.
Светлана очень надеется найти подходящую работу. Людмиле здесь повезло больше: вот уже 8 лет она занимается любимым делом.
Людмила Головко:
Читать я люблю. Мне было лет пять, когда я начала читать. Конечно, по-детски. Но книга всегда и везде со мной.
Варвара Жарова, заместитель директора по работе с детьми Берёзовской районной детской библиотеки:
Любое порученное ей дело она выполняет очень добросовестно. Очень коммуникабельный человек.
Редкие заболевания — не приговор. История семьи Головко из Берёзы тому доказательство. Несмотря на сложную судьбу, эти люди продолжают жить, творить и верить, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ.